昨日は息子の定期受診ディでした。


今回の再発は2週間で寛解まで持っていけたので、とりあえず年明け早々の入院は回避できてよかったよかったのだけれど、



これからの再発頻度が気になるところでして。




これからの半年であと2回再発すれば今飲んでいる薬から別の薬へ変更になるらしいのですが、


先生的にもそっちの薬の方が副作用も少なくて、再発の頻度が減るからいいとのこと。


どう考えてもそっちの方がいいのだけれど、今の息子の状態では保険適応外。



やっと治験の登録者数が目標に達したので、承認されて息子のような状態の子たちが使えるようになるまであと2.3年はかかるらしく。


今の薬だと腎臓に負担はくるし、腎生検はしなくちゃいけないし…


このままだと再発→寛解のループに終わりが見えないのが正直なところなのです。




ちゃちゃっと再発してくれた方がいいなんて、ほんと変な話なんですけどね。




再発はイヤだけど、早くその薬が使えるようになればいいな。

そしたらこのアホみたいな量のお薬から少しは解放されるんだろうけど。


量が多すぎてついに箱で来た(-∀-)





ちなみに診察の間、息子は病気のことには一切触れず、

主治医の先生に「ヤバい、今日クリスマスイブ。」とひたすら言い続けてました(￣∀￣；)


サンタさんにプリペイドカードをお願いしたからそれが待ちきれないのだろうけど、先生からしたら「は？」ですよ。




診察待ちの息子。




小児科の待合室でやってたトムとジェリーを見てゲラゲラ笑う小5。




まだまだ自分の病気に無関心な所が多いし、

幼児向けのアニメでゲラゲラ笑ってるし、

サンタさんはいないんだよって言ったはずなのに、パソコンからプリペイドカードに格下げしたプレゼントをもらうために手紙を書いてるし…




うちの子ほんと大丈夫なんだろか？( ‾ʖ̫‾)と心配しかないけど、


ま、とりあえず今日も元気に友達とゲームをして遊んでおります。

同じ部屋の隅と隅でオンラインでゲームする意味が分からんけど( ‾ʖ̫‾)




こっちが泣きなくなるぐらいの誤字( ꈨຶ ˙̫̮ ꈨຶ )






ちなみに今朝、クリスマスプレゼントに頼んでいたプリペイドカードが届いてるのを見て、


本気で『やっぱり来とるーー！』と目をウルウルさせながら喜んでいる息子を見て、



まだまだ可愛いなぁという思いと、こいつほんとに大事か…と心配になる思いと( ‾ʖ̫‾)




ま、息子が笑ってるならいっか。




ちなみにサンタの正体を知っている娘はまだプレゼントは決めかねているとのこと。


服かTWICEグッズで悩んでるみたいなので、かーちゃんとしては服にしてほしいですけどね(-∀-)





さ、今日は我が家のクリスマスパーティー。


今から準備しまーす！





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