今日から4月。


早い。早すぎる(-∀-)



息子の定期受診に行く途中で、どう見ても新入社員や新入生だろうなぁというピチピチキラキラした人たちがたくさん歩いていました。


​スーツに着られてる感が初々しい^ ^




​4月1日はきっと1年で1番ドキドキ人口が多い1日^ ^





そして今日は息子の定期受診ディ。


病院での待ち時間に更新です。





今は採血、採尿、身体測定も終わって診察待ち中。


昔は病院では携帯は使っちゃダメってのが多かったけど、今は無料でWi-Fiも使えるようにしてくれてるのでありがたい( ；∀；)


​大学病院、とにかく待ち時間が長いのです( ꈨຶ ˙̫̮ ꈨຶ )







息子が病気になって2年が経ちました。

忘れもしない2年前の3月11日。

近所のクリニックを受診したけど、すぐに隣県の小児科が有名な病院に紹介状を書かれ、

その病院に行き検査をしたら今度は大学病院に回され…

その足で大学病院に行ったら即入院。



その日はバタバタすぎて、凹んだり泣いたりするヒマもなかったなぁ。。。




最初の年は入退院が続いてさすがにしんどかったけど、

最近は再発しても家で様子を見れるぐらいまでにはなったので、あのしんどさがないだけ全然マシです。



再発してない時はほんとに普通の生活ができるので、食事制限もないし運動制限もない。



元気すぎて私のガミガミが止まらない毎日です(-∀-)





たぶん世の中のほとんどの人が知らない、

健康であることがどれだけ幸せかってこと。



私も健康が1番と口では言いながらも、多分ちゃんと感じていなかったと思います。


いざ我が子が病気になって、とにかく元気で生きていてくれたらいいとその時初めて心の底から思いました。




通学途中の小学生や放課後に公園で遊んでいるよその子供達を見ては、泣いたり羨んだりした日々も、私の中では大事な思い出です。





完治が難しい病気なのでまだまだ続く戦いだけど、



1番しんどいのは間違いなく息子だしね。



​今のところはのーてんきに過ごしておりますが（笑）







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で、↑までは病院で書きましたが、こっからは家で。





とりあえず検査結果は良好^ ^


そして今から6月25日までがある意味重要な時間になる事の説明を受けてきました。



1年に4回再発すると次の治療に変わるのですが、

今の時点で3回。


次の治療に進めば今の薬を切れるので、主治医の先生的にはそっちの方がいいと。

​再発しないにこしたことはないのだけど、こんなペースで再発するぐらいならって話。





​今の薬だと毎日飲み続けるしかない上に、定期的に腎生検（背中から針をさして腎臓の組織をとる検査）をしなくちゃいけないし、


副作用で容姿が変わっちゃってるし…。





次の治療なら点滴なので、1ヶ月間週末だけの入院を4回繰り返せば、今の薬を切れるようになるらしく。




再発の間隔もあく子が多いみたいなので、正直私もそっちがいい。




小学生の間は学校を休んでもなんとかなるけど、

中学生高校生になった時の事を考えると、今みたいなペースで再発したら、息子が大変だろうなってのが最近の悩みの種でして。



なんなら社会人になった時もこんな感じなら、ほんと普通の会社では働けないよなぁ…とか思うし。




なので6月25日までにもう一回再発しないかな…っていう、なんとも苦しい悩みを抱えております。





なんで病気はうちの子を選んだんだろう。



めっちゃ手はかかる子だけど、優しくて可愛い子なんだけどなー。







息子、今日も病院内のファミマで朝ごはんにおにぎりを買って待ち時間にムシャムシャ食べておりました(￣∇￣)



2個食べたのに足りなかったらしく、まだ食べたいと駄々をこねておりましたわ(-∀-)




ま、元気でいてくれたらそれでいいわ♡




そして来月から主治医の先生がまた変わることに。

この2年で3回目…(-∀-)


大学病院の医者の異動の多さよ( ；∀；)



でも今回は1番最初の主治医の先生が島流しから帰ってきたので、


またその先生に診てもらうことになりました。



若い先生だけど、息子の話に付き合ってくれる優しい先生なので、息子も好きみたいだし。





ほんとどうなることやらの日々だけど、



笑って過ごす『今』が続いた結果が『未来』になるのだろうから、



とりあえず毎日幸せを噛みしめて過ごそうと思っている今日この頃です^ ^







と。

先週、近所のアウトレットに晩御飯だけ食べに来た日の一枚。




家族揃ってご飯が食べれるって幸せな事なんです♡