息子の記録です。




今日は月に一度の定期受診の日でした。


受診するだけで毎回かなり時間かかるし、今日はどうせ5時間授業だし、なんなら運動会の予備日の関係でお弁当の日だし…


で、「今日は学校休んで病院終わったらママと2人でご飯食べに行こうか♡」って息子に言ったんですけどね、


「学校には行くからお弁当作って」と。


(-∀-)


お弁当作りたくないがために学校を休ませようとした私の情けなさよ。



息子が行くって言うなら仕方ないので（←笑）、朝からせっせとお弁当を作り、

病院が終わったら学校に直行できるように、ランドセルとお弁当を持って朝イチで病院に行ってきました。





いつものように朝ごはんは食べずに行くので、病院までの車中では空腹でイライラしたり、採血がしたくなくてテンション下がってたりと、

病院が近付くにつれて情緒がすごい(-∀-)




受付して、身体測定と採血まではいつもわりとスムーズにしてもらえるけど、採血とオシッコの結果が出るのを待たなければいけないので、この時間がめっちゃ長いのです( ꈨຶ ˙̫̮ ꈨຶ )







今日も採血が終わったらすぐにコンビニに行き、待合室でおにぎりを食べる息子。


そしてついでに毎回チョコレートを買ってしまうかーちゃん( ‾ʖ̫‾)






そして病院についてから2時間ちょいしてやっと診察室へーーー( ꈨຶ ˙̫̮ ꈨຶ )



結果は尿蛋白はマイナス！！！！！

IgGも少しずつ上がってきてると！！
↑いろんな細菌やウィルスに対する抗体を含んでいる免疫グロブリン。




なので、ステロイドは初めての10ミリへ。


ただやっぱり今回もシクロスポリンの血中濃度が低いかなーーーってことで、先月増えたネオーラルが更に増えてしまいました。




ステロイドが減るのは嬉しいけれど、1ミリ単位での減薬も博打を打つような感じのお薬なので、再発しないかと内心ドキドキ。


息子の副腎 頑張れと祈るのみ。





ネオーラルが増えると体毛がますます濃ゆくなるので、これまた本人は辛いだろうなぁと。



先月もクラスメイトから容姿のことでからかわれたり、悪口を言われたりしたらしく…


ケンカになって泣いたみたいで、担任の先生から電話で謝られるという…。



いやいや先生は悪くないでしょ…って感じなんですけどね^^;





からかわれたりする事に関しては 親としては

「うちの子をからかうのはどこのどいつじゃい！」って気も もちろんあるんです。

まじで「出て来いやーーーーっ！」って気持ち。



が、

どちらかと言えば「そんな事言われてもほっとけ」の気持ちの方が大きいかな。

何を言われても手を出した方が負けやけんね！！と、ずっと言ってるんですけどねー…なかなか(´-д-)-3







我が子が傷付くのは辛いけど、でもやっぱり傷付ける側じゃなくて良かったっていう気持ちの方が断然大きいです。



傷付いた分、人の痛みが分かる人になってくれるといいなと思うのです。





頑張れ息子。






と。



息子の薬。


ネオーラルだけで720錠(-∀-)

息子もこれ見て「やばっ…」と（笑）







こっちは胃薬。

お薬の袋がぜーーんぶ繋がってるので、先に全部切り離しておく作業を毎回してます。


そしたらあとがラク^ ^







とりあえず寛解期間が2ヶ月になりました。



いつ再発しちゃうんだろうっていう不安は毎日あるけど、


不安になってばかりでも 再発する時はするし、しない時はしないし。



それなら毎週末を楽しみにしながら、笑って過ごしてる方が絶対いいし。





まずはまた来月の定期受診まで元気に過ごせるのが目標かなーー^ ^







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