私だけ予定のない土曜日。



夫→仕事

娘→夕方まで部活

息子→友達とゲーム&YouTube三昧(-_-)

あんこ→寝る




ヒマぜよ。





さて。


夫のアウトドアツール熱が上がりまくりの今日この頃。

夫が珍しく何やらかんやら買いあさってるので、


おかげで私の物欲は抑えられています。


ま、時間の問題でしょうけど( ‾ʖ̫‾)w






とりあえず来月から増税なので、買う予定だったものだけ今月中に買わねば。



ということでスーパーセールを待って買ったもの。


ポチ1。

いつものあんこのごはん。





大きいサイズだとだんだん湿気てくるだろうから美味しくないだろうし…で、ずっと3キロサイズの物を残りが少なくなった頃に買っています。


災害に備えて1キロのもストックしてた方がいいよなぁと思いつつ買わずじまい…(￣∀￣)





ポチ2。

あんこのごはん台。



今までフラクタスの器をあんこのフードボールにしてたんですが、私が割ってしまい…


高かったのに…( ꈨຶ ˙̫̮ ꈨຶ )



買い直すついでにごはん台を試してみようかと。



毎回ごはんを食べたあとでめっちゃムセ始めるんですが、いろいろ調べたら食事の姿勢が問題なのかもって。


あんこはトイプードルなのに足が長めなので、頭を下げてかがんで食べてるので、これで高さを上げてあげたらムセなくてすむかも^ ^



ちなみに食器は別売りですが、家にある100均のがめっちゃ似てるので、うまくハマってくれるといいなぁと期待を込めて買わず（笑）




というわけでスーパーセールで買った物はあんこの物で終了。



基本的に日用品はあんまりストックしないタイプなので、増税だからといって買うこともなく…。






お買い物マラソン！スーパーSALE！



楽天スーパーセールで買って良かったもの



☆どっぐらいふ☆犬のいる暮らし☆








犬もダメにするソファー（笑）


おっきなあくび^ ^



あたちのあくび見まちたね。








癒しだわぁぁぁ。





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今日は息子の外来デーでした。


薬を飲んでない状態での数値を見るために朝ごはんは抜き。
（食前に飲む薬の血中濃度が重要なのです）


8時30分には大学病院に着いて、採血してもらったらソッコーで病院内のファミマでおにぎりを買って診察室に呼ばれるまで待合室でおにぎりを頬張ってました（笑）



で、なんだかんだで全部終わったのは11時過ぎ…( ꈨຶ ˙̫̮ ꈨຶ )


病院受診するだけでほんと疲れます。


息子も待ちくたびれて座ったまま寝てしまってたし(-∀-)






もしかするとこのブログをインテリアではなくネフローゼでヒットして見てる人もいるかもしれないので、今日は少し病気のことを詳しく書いてみようかと。




私自身、息子が病気になった時にいろんな人のブログなどでたくさん情報をいただいたので、少しでも参考になればなと。



ただいつも思うのは、あくまで参考にするだけで同じ病気でも他人の病状とうちの息子の病状は違うんだということ。



ネットでいろんな情報が得られる分、嘘も多い。


全てを鵜呑みにしては絶対にいけないのです。



我が子の病気の事なので、親は医者任せにするのではなく病気の事を知る努力はしなければいけないしですね。


正直 医者もピンキリ( ‾ʖ̫‾)





なので、こんなタイプのネフローゼかぁ…ぐらいで読んでもらえたらいいと思います。





うちの息子の病名は「微小変化型ネフローゼ症候群」というものです。


ネフローゼ症候群は小児10万人に2～5人の割合で発症する病気で、その中では1番多いタイプのものです。



今年の3月に発症してその時はステロイドが効いたので2週間ほどで寛解しましたが、5月から減薬した途端に再発。


初発時はステロイド感受性だったのに、再発時はステロイド抵抗性になってしまい、ステロイドパルス治療や腎生検を経て、免疫抑制剤のネオーラル開始。



再発時は入院せずに投薬だけですむことも多いってネットにはたくさん書いてあったけど、結局2か月以上入院してしまいました。



入院中からネオーラルは140mg、プレドニン（ステロイド薬）は20mg飲んでいます。


ちなみに初発時はプレドニン60mgでした( ꈨຶ ˙̫̮ ꈨຶ )






7月末に退院して8月の外来受診でプレドニンが隔日になり…



今回の受診では寛解を維持できているとのことで、プレドニンが15mgになりました。


ただシクロスポリンの血中濃度が少し低くなっているらしく…


ネオーラルは160mgに増えてしまいました。
ガビン。




ネオーラルを飲むとかなり多毛になるので、それでなくてもすごい事になってるのに、また増えるなんて可哀想すぎるんですけどね(꒦ິ⌑꒦ີ)


まずは寛解を維持する事が目標なので仕方ない。



病状が寛解してても副作用に悩まされるなんて、ほんと辛すぎるよなぁと思うのですが、きっといつか完治すると信じて頑張るしかないのです。




息子にも強くなってもらわねば。





ネフローゼの治療の基本はまずはステロイドなんですが…

このステロイドの量だったり、減薬の仕方だったりが、病院や医者によって全然違うみたいという事がいろんな情報を見てたらわかりました。




幸いにも息子の主治医の先生はとても話しやすいので、今回の減薬について説明してくれた時も、こちらからの質問に丁寧に答えてくれました。


ただ少し残念なのが来月から主治医の先生が変わるらしく…

（島流しにあってしまいました…って^^;）




次の主治医の先生も初発時に関わってくれていた先生なので、特に不安もないかなーって感じです^ ^






とりあえずまた次の外来受診まで無事に過ごせる事を祈るのみ。





ちなみに。

お薬の管理は私がしています。





セリアで買ってきたクリアボックス。

本来はこの向きではなく横向きらしく…上にスタッキングできるボックスとして売られてましたが、


朝晩2回分のお薬を分けるのにちょうどいいと思いまして。



夜、次の日の分のお薬をセットして寝る、ごはんの時に一緒にテーブルに置く。

というふうにしています。



さすがにもうだいぶ習慣にはなってるけど、飲み忘れないためにはこの方法がベストかなー。







現在寛解期間1ヶ月経過。


来月は息子の10歳の誕生日も待っています。



1日でも長くこの状態が続きますように。







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昨日は久しぶりに家族でイオンモールに行ってみました。


体力低下中の息子は相変わらずすぐに「足が痛い…」と。


2か月ちょっとをベッドの上で過ごすと、子供と言えど かなり体力も落ちちゃうみたいです。



そんなイオンモールでまさかの出会いが！！！



食料品売り場で「突然すみません。ブログやられてますよね？」と。



Σ(ﾟ∀ﾟ」)」


まさかのブログをいつも見てくれている方でした( ꈨຶ ˙̫̮ ꈨຶ )


めっちゃ人見知りの私なので緊張してしまい、上手く話せず(꒦ິ⌑꒦ີ)

ほんとは声をかけていただけたことが嬉しすぎて握手したいぐらいだったのに、気の利いた事も言えず…


その節は本当にありがとうございました( ꈨຶ ˙̫̮ ꈨຶ )



ちなみに別れたあと子供たちから「ママ耳まで真っ赤になってるよ！！」と。（笑）


なんかこういう出会いって嬉しいなぁと思った出来事でした^ ^






さて。


インテリア熱がフツフツしている今日この頃。


じみーーーに模様替えをして楽しんでいます。






ラグを撤去してベンチの下に敷いていたマットをソファーの足元に持ってきてみました。



ちなみにベンチはキッチンのカウンターの下に。



これだけでもなんかちょっと雰囲気が変わるので、気分も変わるわけで…。



模様替えするだけならお金もかからないし、いい気分転換になってます。






と。
今日の晩御飯。



夫が地域の夏祭りの実行委員をしていて…

その反省会の時の食べ物がいっぱい余ったから持って帰ってきたって言うから、オードブルがどーんと。（笑）




ジブリ展で買ったカオナシの醤油差しもパンチがあっていい仕事をしてます^ ^





かわいい♡




って楽天にあるしーーーー（笑）











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