最近は息子のことばっかりブログに書いていて、めっきり娘のことは書いてなかったんですが。



息子と同じように…なんなら息子以上に頑張ってくれている娘。


どうしても娘が家に1人でいる時間が増えてしまっているし、あんこのことも任せっきり。

日曜参観も行ってあげれなかったし。



娘も頭では分かってくれているので弟のことも心配しているけれど、いろいろ我慢することが多すぎてどうしても心が追いついてこない。


そりゃそーなんです。

ここで心が追いつく子の方が怖い。



なので私も夫も メンタル的な面では息子以上に娘の方が心配でして。



なんせ思春期。

そうじゃなくても情緒が不安定すぎるのです(-∀-)




この前なんて学校のカバンのチャックが壊れただけで、めっちゃキレてるしΣ(ﾟ∀ﾟ」)」





私も家にいる時に気持ちに余裕がなくなると、娘の話半分で家のことをする時もあって…

ほんと反省…。




夫の方が娘の話をきちんと聞いてくれているみたいで、思春期真っ只中だけど 私が病院に泊まる日はパパと一緒に寝ているようです（笑）



そんな頑張ってくれている娘のために、今日は息子に昼間1人で頑張ってもらい、娘孝行をしてきました^ ^

（夫は仕事ーーー(꒦ິ⌑꒦ີ)）



というわけで、娘の好きなショッピングをしにイオンモールへ♡


娘の趣味が少しずつガチャガチャしたものからシンプルな物に変わってきてるので内心めっちゃ嬉しい。w


無印週間に行きたい私と無印で文房具を見たいという娘。うんうんいいやーん♡


いろいろ見てはみるものの、買ったのは娘の物と息子の病院用のあれこれ。


息子用に

オーガニックコットン混パンツ。



タンクトップ。



パンツ。





最近息子の下着は無印の物を買ってるんですが、このシリーズ肌触りがいいし、デザインもシンプルでかわいいです。何よりお値段がステキ。




娘用。

缶がステキな飴ちゃん（笑）




お菓子選んでいいよーって言ったら、この缶が気に入ったようで飴ちゃんにしてました^ ^





そして2人でマック。




娘も私も何気に少食なのでLセット1つを2人で食べました（笑）




終始ニコニコと楽しそうな娘を見れてほんとよかったです。





小児科病棟は15歳以下の子は入れないので、息子が入院してから娘と息子は1度も会ってません。


いつもケンカばっっっっかりの子供たちだけど、やっぱりお互い会いたいようで、娘も息子も「早く会いたいなぁ」とボソっと言うこともしばしば。




兎にも角にも早く退院してもらわないとですね。





息子も娘もほんとよく頑張ってくれているので、私も負けていられないなぁ。




1ヶ月前の娘と息子♡








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今日も息子の記録です。




小児の腎臓専門の先生から話があるのでご両親揃って話を聞かれた方がいいので…ということで、


夫と息子と3人揃って説明を受けてきました。




前回はステロイド感受性のネフローゼだったけど、今回はステロイド抵抗性のネフローゼになっていること。

そのために来週からはステロイドパルス療法に変更するということ。
（ステロイドの大量投与を3日間してそのあと4日間お休みを3クール）

そのあと腎生検をするということ。



とりあえず決まってるのはここまで。



それから先の事は話すと盛りだくさんなので、また時期を見て話します と。





というわけで、まだまだ入院生活が続きそうです⤵︎



副作用がどれだけ出るか不安だし、果たしてこれで良くなるのかどうかも分からない。




とにかく今は1日でも早く寛解の状態になる事を祈るのみです。



息子は今から腎生検の時の麻酔の心配をしてるけど（苦笑）




そんな息子は今日もせっせとナノブロック。






イライラしてる時はベッド柵を蹴ったり、看護師さんが来てもほとんど口をきかない(´-д-)-3



↑肘のところで採血してたけど、血管ボロボロになってきたので手首でされた日。




病室でいろんな味のうまい棒の絵ばっかり描いてるので、先生がお土産で貰ったという東京限定のうまい棒をわざわざ持ってきてくれました（笑）




おそらく医局では「ネフローゼの子」から「うまい棒の子」に呼び名が変わっているはず( ‾ʖ̫‾)




そして嬉し泣き（笑）



おそらく息子の人生で嬉し泣きってこれが初めてだと思います。



まさかのうまい棒もらって泣く（笑）



でも本当に嬉しかったみたいで、「オレも人に優しくできる人になりたい」と泣きながら言ってました。


可愛いやつめ。



病気と戦って苦しんでいる分 きっと人の痛みが分かる優しい男になってくれることでしょう。


今から将来が楽しみです^ ^





夫が自分のお小遣いで買ってきてた恐竜が作れるレゴ。（それにうまい棒咥えさせてるw）





ううう。私なんて100均のしょぼいナノブロックしか買ってあげてなかったのに…



息子の食いつきが全然違う（笑）
そりゃそーだ。







今は病気が良くなるってのが1番なんだけど、息子のこれから先の事を考えたら正直勉強も心配で。


もう1学期は絶望的だし。



かと言って9歳児にそんな危機感なんてないのでね、イライラしてない時に30分だけでも一緒にプリントやドリルをすることをなんとか頑張っています。



今はまだ私や夫が勉強を教えてあげられるけど、中学校とか高校になったらヤバイよね…と夫とヒヤヒヤもしてます（笑）
家庭教師をつけれるお金はないので、私たちが勉強し直す必要性が(ｰ ｰ;)





とにかくこれが最後の長期入院になることを祈って。

まずは目の前の治療を頑張らなければ。







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息子の病院に付き添っていない日は、なるべく普通に仕事をして、なるべく普通に家事をして、なるべく普通にブログを書いて、なるべく普通にテレビを見たりして過ごしています。


それでも息子の様子が気になりすぎるので、ちょいちょい夫にLINEをして様子を聞くのですが。



そうじゃないと 考えなくていいことまで考えてしまうので、とにかく「普通に」と。




日曜日は実家の父から電話があり、息子の様子を話したんですが、私のあまりの元気のない声に心配したらしく…


片道約3時間の道のりを突然来てくれました。


（そんな事もつゆ知らず、息子にシャワー浴びさせてたら 姉から電話がきて、「（私が）元気ないし、そのあとまた電話したのに出ないって言って お母さんたち心配してそっち行ったよー」と。(；ﾟ∀ﾟ)）



普通にしてたつもりなのに全然普通にできてなかったのね…。



この日は夫が仕事で泊まりの日だったので、私が病院に泊まれば娘が家で1人になるし…

息子はとりあえず看護師さんたちいるし、ご飯も出るし…

なので息子には初めて1人で頑張ってもらおうとしてた事も電話で父に話したからかな…



「お母さんたちまだ元気なんだから、少しは甘えなさい」と母に言われました。


結局夕方こっちに着いて、病院にお見舞いに来てくれたあとは娘と一緒に過ごしてくれて、

次の日娘を学校に送り出した後 またすぐ萩に帰って行きました。



ありがとうねってLINEしたら、

「束の間のトライフ楽しかったから！」と。



トライフ…


ド、ドライブだよね。

母らしい…（笑）



いつかちゃんと親孝行しなくては。






そんな両親が来てくれた日に

遠く離れた場所に住む友達は息子のために子供向けの料理本を送ってくれました（泣）



退院したらあれを作りたいこれを作りたいと妄想が止まらない息子にピッタリすぎるプレゼント！


「ママが仕事の日はこれ見て俺が晩御飯作っとこーかなー」だそうです( ꈨຶ ˙̫̮ ꈨຶ )



泣かせるわぁ。


頼むぜ息子。



私のぶれぶれの気持ちを「たまに後ろも向くけど最後に前向けたらよし ぐらいのゆるさでいこーよ」って言ってくれる友達に本当に感謝です。


友達孝行も絶対するもんね。









最近の息子は相変わらず空腹の訴えやイライラはあるけど、楽しめる時間も出てきたかな。

「うまい棒」の絵を描くことと、100均のナノブロックだけは楽しく集中してできてます（笑）






こんなん描いたら食べたくなるわーーーと言いながらもひたすら描いてる（笑）


そして上手い(-∀-)



こっちはナノブロック。








暇つぶしにならないかなぁと試しにセリアとダイソーのを買ってあげたら、見事にハマった人^ ^


息子が一気に作ってしまってあっという間に100均のナノブロックを制覇されそうなので、1日1個と制限をかけてます^^;


それでも今日は2個作ってたけど（笑）







正直 病気の方はあんまり改善が見られないので、あと1週間様子を見て変わりがないなら、次の治療段階に入るそうです。



もう1学期は学校はムリだなー。

結局1学期何日学校行けたんだろ…。




ネフローゼについて私もいっぱい調べまくって、いろんな人のブログも読んだりしたけど、


子供が10ヶ月ぶりに学校に行けました。とか書いてあるブログを見ると なんかもう目の前が真っ暗になって もうほんとこっちが泣きそうになります。




どんな未来が待ってるのかは分からないけど、今こんだけいっぱい苦しんで いっぱい戦ってるんだから、息子の未来はキラキラ輝いてること間違いなしだ。







明日は私が病院に付き添う日。

息子と一緒にいれる時間が嬉しいので、病院から仕事に行ったり来たりする体力なんて屁でもない。





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